La maladie de Huntington

Investigation par Valérie Pihet

Sommaire

La maladie de Huntington est une maladie génétique, rare et incurable, qui provoque des troubles d’ordre cognitifs, moteurs et parfois psychiatriques, entraînant la perte progressive de l’autonomie et la mort. En 2012, Valérie Pihet a fondé avec l’écrivain Alice Rivières l’association Dingdingdong dont l’enjeu est la mise en place d’un dispositif de production de connaissances articulant le recueil de savoirs expérientiels à l’élaboration de nouvelles propositions pragmatiques, le tout dans le but d’aider les usagers – porteurs, malades, proches, soignants – à vivre dignement leur maladie. Une telle ambition oblige à inventer une forme inédite de collaboration entre usagers, chercheurs (médecins, philosophes, sociologues, historiens…), mais aussi artistes (plasticiens, écrivains, vidéastes, chorégraphes…), afin d’explorer la maladie considérée alors comme une planète inconnue et de trouver des formes narratives à la hauteur pour raconter, chemin faisant, cette aventure.

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